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Bouge pour l’hémophilie

Avec un groupe de youtubers et de sportifs de haut niveau, nous invitons les patients hémophiles, leurs familles et amis, la communauté médicale et toutes personnes se sentant concernées par l’hémophilie à nous rejoindre et à participer à la campagne Bouge pour l’Hémophilie.

Cette année, nous lançons un défi aux français : donner le meilleur d’eux-mêmes, pour faire changer les choses et améliorer le quotidien des personnes atteintes d’hémophilie. Une activité qui les mettra en mouvement comme faire du vélo, nager, courir et même jardiner !

Comment ça marche ?

La campagne commence à partir du 14 mai et ce jusqu'à la fin de l'année 2016. Elle se décompose en 2 volets :

  • Des vidéos sur YouTube de personnalités s'engageant pour l'hémophilie et déclenchant un don de Pfizer au profit de l'Association Française des Hémophiles pour tout clic redirigeant vers ce site.
  • Le site « Bouge pour l’hémophilie » permettant à toutes et à tous de s’engager pour cette cause.

Notre objectif : plus de 6000 participants pour un maximum de kilomètres. Nous espérons donc une participation maximale de chacun pour donner le meilleur d’eux-mêmes afin de soutenir les plus de 6000 patients hémophiles1 en France.

Ne vous inquiétez pas si vous avez choisi une activité qui ne peut pas être quantifiée en kilomètres, elle sera quand même comptabilisée pour atteindre l’objectif !

Pour contribuer, vous pouvez pratiquer n’importe quelle activité et parcourir la distance de votre choix tant que vous la partagez via le module ci-dessous.

Comment s’impliquer ?

Choisissez une activité qui vous met en mouvement. Indiquez-nous la distance que vous avez parcourue ! Tous les engagements seront comptabilisés et nous permettront d’atteindre les objectifs de la campagne Bouge pour l’Hémophilie. Ils démontreront également le soutien national apporté aux patients atteints d'hémophilie. En reconnaissance de vos actions, un don à l’Association Française des Hémophiles sera effectué. Cette association a pour but d’accompagner des patients atteints d’hémophilie dans leur vie quotidienne.

1. Institut de veille sanitaire – Réseau FranceCoag - Statistiques nationales des hémophilies A et B – Mise à jour le 14/04/2016 -http://www.francecoag.org/SiteWebPublic/public/stats/stats_page.jsp?stat1=on&stat2=on&stat3=on

 

Vivre avec l’hémophilie

L’hémophilie est une maladie chronique et rare, pouvant être invalidante sans un traitement adapté et contrôlé.

Dans notre société, le sport occupe une place importante par l’engouement croissant du grand public pour un très vaste panel d’activités physiques ou sportives. Les patients hémophiles partagent cet engouement vis-à-vis du sport, malgré le risque, notamment d’hémarthroses, lié à cette pratique. Grâce à une prise en charge thérapeutique adaptée, la plupart des personnes atteintes d'hémophilie ont néanmoins la possibilité de conserver une vie active et dynamique. Rester actif est un élément essentiel de la gestion de votre maladie. Le maintien de la condition physique ainsi que l’entretien de ses muscles et de ses articulations est un objectif important pour un patient atteint d'hémophilie. D’une manière plus générale, on sait que la prise en charge de l’hémophilie doit tenir compte de l’aménagement du mode de vie du patient. Dans ce cadre, le sport constitue un élément important de l’amélioration de la vie des patients hémophiles sur des plans physiques, psychologiques et sociaux. La prise en charge thérapeutique actuelle peut prévenir le risque de saignement mais elle ne permet pas de restaurer la fonctionnalité articulaire perdue suite à des saignements répétés. Des exercices physiques réguliers peuvent aider à protéger les articulations et à réduire ainsi le risque de saignements articulaires. Quelle que soit l’activité physique pratiquée, il est important qu’elle soit contrôlée et adaptée à chaque patient. Il s'agit ainsi trouver une activité physique qui vous convienne. Le personnel soignant qui vous accompagne au quotidien est à votre disposition pour vous aider dans votre choix en vous apportant conseils et recommandations. Alors, soyez proactif, informez-vous sur votre maladie et ses traitements, apprenez-en autant que possible et surtout n'ayez pas peur de poser des questions à votre médecin.

A propos de l’AFH

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.

Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM. L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient, soutenir les régions et leur comité, s’engager dans une action internationale solidaire et poser les fondements d’une action de l’association en matière de recherche. Décliné au sein de sept groupes de travail, ce programme vise à « Aider la vie et porter la voix » des patients et des proches concernés par l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies rares associées. L’association est dotée d’un conseil scientifique. Elle organise un congrès national tous les ans, réunissant professionnels de santé, malades et proches. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents, rassemblant l’ensemble des informations relatives à l’hémophilie et à la maladie de Willebrand dans les domaines associatif, médical, social et juridique. L’Association française des hémophiles, c’est aussi des salariés, un bureau et un conseil d’administration composés de bénévoles actifs, et 23 comités régionaux qui travaillent étroitement avec les Centres de traitement de l’hémophilie (CTH).

Edito

Le sport et l’activité physique améliorent la vie quotidienne et le bien-être général des personnes atteintes d'hémophilie. L'activité physique est une source de bien-être et de réalisation, voire de dépassement, de soi. L’intensité avec laquelle est pratiquée l’activité physique dépend de sa propre envie, du degré de sévérité de la maladie, de son âge et d’une réelle décision partagée avec un soignant. L’activité physique doit être adaptée à la situation de chacun. Nous pouvons toutes et tous participer à l'amélioration du quotidien des personnes vivant avec une hémophilie. Soit parce que nous sommes directement concernés et c’est le bon moment pour nous demander comment et avec quelle intensité pratiquer une activité physique. Soit parce que nous sommes un parent, un proche, un ami et que nous souhaitons les soutenir. En quelques clics, engagez-vous à pratiquer une activité physique, du jardinage au marathon !! En participant, vous témoignerez pour la communauté des personnes vivant avec une hémophilie à un mouvement collectif essentiel qui fait de l’activité physique adaptée un moyen d’améliorer sa qualité de vie. Pour les proches, la famille, les amis, vous participerez à un mouvement de solidarité pour les personnes atteintes d'hémophilie. Chaque kilomètre parcouru ou chaque minute passée à se dépenser représente une action concrète et un geste d'entraide. Vous trouverez également sur ce site des informations permettant de mieux comprendre ce qu'est l'hémophilie. S'informer sur la maladie permet de mieux comprendre les personnes vivant avec une hémophilie et leurs défis au quotidien. Vous nous aiderez ainsi dans nos missions d'accompagnement, de soutien et de défense des droits des personnes concernées par une hémophilie. N'attendez-plus, bougez ! L'Association Française des Hémophiles

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De nombreux sites sont disponibles pour vous aider à mieux comprendre l’hémophilie. Vous trouverez ici des suggestions de références qui peuvent vous être utiles.